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全球“风湿”指南的中国贡献

“白肺!”

“呼吸衰竭!”

“最大流量吸氧!”

……

前不久,北京大学人民医院急诊科来了一名重症“肺炎”患者。

来到医院时,患者已出现呼吸衰竭,随时有生命危险!急诊科迅速将患者收入院,随后将她送进重症监护室(ICU),用上呼吸机。

“本来好好的,怎么说不行,就不行了?”ICU外,家属陷入焦灼,难以理解病程进展如此之快。患者家在河北,这次进京看病,被一家人视做“最后的希望”。

离奇的“肺炎”

患者的所有症状,都直指一种疾病:重症肺炎!但按照肺炎治疗了三四天,患者的症状始终不见好转。影像片上,“大白肺”的面积越来越大……

这是怎么回事?

急诊科请来全院会诊,风湿免疫科一位主治医师语出惊人:“可能不是肺炎!”

这位主治医师刚刚到重症监护室看过患者,她心中已做出初步判断;再经过细致体格检查,她更加确认自己的诊断——“这不是肺炎,而是皮肌炎。”

皮肌炎?这是什么病?皮肤上的病,怎么呼吸就不行了?

原来,皮肌炎是一种免疫系统疾病。患者由于自身免疫系统紊乱,免疫细胞攻击自身的皮肤和肌肉,所以被称之为皮肌炎。这名患者的症状很重,她体内早已分不清“敌我”的免疫系统,执着而又疯狂地攻击她的肺。这种攻击产生的肺间质炎症,反映在影像片上,就像是感染性的肺炎。

诊断明确,立刻调转治疗方向!

医生迅速停掉抗生素治疗,改为激素治疗。大剂量的激素冲击,让躁动不安、四处出击的免疫系统“安静”下来。不到一周,患者影像片上,“白晃晃”的影像逐渐缩小……

病情平稳后,患者从重症监护室回到了普通病房。

一位年资并不高的主治医师,通过一般的问诊、查体,就能诊断出伪装成“肺炎”的皮肌炎?这在由北京大学医学部风湿免疫学系主任、北大人民医院风湿免疫科主任栗占国带领的学科团队中,并不稀奇。从各种疑难杂症中找到致病“真凶”,就是他们的日常。

栗占国团队的主要成员——北大人民医院风湿免疫科副教授李玉慧说,像这样的“大白肺”、被误以为是感染性肺炎的皮肌炎患者,在风湿免疫科病房常年不断。幸运的是,现在她的同事们大都能通过“相面”,对多数患者做出准确诊断和治疗。

怎么“相面”?

“看手,看关节!”李玉慧说,皮肌炎是一种“挂相”的疾病,患者的皮疹很有特点——“有的皮疹特别隐蔽,通常长在肘关节或者踝关节处,看起来黑黢黢的,好像很久没有洗澡”“有的患者则表现为‘技工手’,双手非常粗糙,就像一名工作多年、经验丰富又忘了洗手的钳工”……

“其实这都是皮疹。”李玉慧说,这是风湿免疫科医生给皮肌炎患者“相面”时最重要的参考指标。

那位在全院会诊中语出惊人的风湿免疫科主治医师,就是在患者胳膊肘和膝关节等处发现了很明显的粗糙皮疹,进而成功诊断出伪装成“肺炎”的皮肌炎。

“常见、疑难、误诊误治多,这是目前国内风湿免疫病的主要特征。”栗占国说。在北大人民医院疑难病例的全院大会诊中,半数以上病例与风湿免疫相关。多年来,风湿免疫科收治了大量来自全国各地的多系统、多器官受累的疑难危重患者,是北大人民医院外地患者比例最高的临床科室之一。

栗占国要求全科的医师对每一位病人都要认真负责,仔细了解病情、查体及既往病史,从不典型的症状和体征发现线索做出诊断,给予规范的治疗。

【中国贡献】

中国医生的这种细致观察,不仅为患者做出正确诊断,亦为相关疾病的国际分类标准做出贡献。

皮肌炎本来是一种相对罕见的疾病,由于我国人口基数大,以及北大人民医院风湿免疫科的“虹吸”效应,这里的皮肌炎患者并不少见。

2017年,国际上发布了最新的皮肌炎国际分类标准。这份为全球医生治疗提供参考依据的标准一共采用了全球40多个医学中心提供的1900多例患者的研究数据,平均每个中心不到50例。北京大学人民医院就提供了200多例患者的数据,是为指南做出贡献最大的中心,李玉慧也是这项国际指南的共同作者之一。

中国医生的研究成果写入国际指南,不仅仅代表中国医学团队的诊疗水平达到了国际顶尖水平,更是中国医生对人类健康的贡献。

治疗狼疮的“新药”

大约200年前,有医生发现一种新的疾病——

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