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关爱“渐冻人”护理学院MDA志愿者团队获“上海市十佳好人好事”称号

背景资料:神经肌肉疾病(Neuro-Muscular Disease)又称运动神经元疾病,被世界卫生组织确认为五大绝症之一。 因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。等待着他们的,是生命力像枯萎的树叶般慢慢凋零,最后无法吞咽甚至呼吸。整个过程,“渐冻人”的身体和心灵都将在患病过程中承受难以想象的痛苦。而这样的病患在上海约有5万人,在中国约有450万人。

关爱“渐冻人”护理学院MDA志愿者团队获“上海市十佳好人好事”称号


MDA志愿者在神经肌病患者家中进行访视

关爱“渐冻人”护理学院MDA志愿者团队获“上海市十佳好人好事”称号


2011年护理学院第三党支部被神经肌病协会授予“用爱解冻”锦旗

关爱“渐冻人”护理学院MDA志愿者团队获“上海市十佳好人好事”称号


2012年第二十五届光华自立奖一等奖

在复旦大学护理学院,有这样一群可爱的人,他们风雨无阻,几年如一日地志愿关注着神经肌肉疾病患者,上门倾听患者心声,为患者排忧解难,搭建网络平台利用专业知识解答病患疑问,他们奉献了自己的火热青春,化成一双双有形的翅膀,让阳光和雨露伴随着“渐冻人”穿越茫茫黑夜。他们就是复旦大学护理学院MDA (Muscular Disease Association神经肌肉疾病协会)志愿者团队。

一、爱心接力,用爱解冻

复旦大学护理学院MDA志愿者团队组建于2006年,成立6年来,服务队伍从最初的20人增加到如今的200余人。多年来,随着学生们纷纷毕业离校,志愿者团队的爱心接力棒几经传承,而后继者始终秉承着“奉献、友爱、互助、进步 ”的精神为广大神经肌肉疾病患者服务,通过点滴关爱让病患体悟生活的温暖。

为了提高志愿者的服务质量,自成立初,团队就建立了完善的志愿者招募、培训、考核、评优制度。同时,团队定期邀请复旦大学附属华山医院神经内科教授、护士长,康复科主任做康复知识的培训并定期上门免费派送自编自印的《神经肌肉疾病治疗保健手册》,用于受访患者的健康宣教。同时,经过活动调研,在了解患者的真实需要后,时任项目负责人的李全磊同学建立起患者之间互相交流与支持的平台MDACHINA-Fudan,将访视患者悉数加入至该群,并特邀华山医院神经科留美博士陈向军医师通过该群在线针对患者提出的问题给予专业解答,鼓励患者建立对抗疾病的信心,活动得到了患者和患者家庭的一致好评。

二、播撒雨露,与爱同行

针对不同服务对象,进行个体化的服务,是开展工作的宗旨,团队中的每一个队员总是努力寻求资源满足病患需求。比如有些患者提出希望能定期测量血压,志愿者们便带着血压计上门服务。

在服务对象中有这样一名患者,名叫唐旭,志愿者刚对他进行志愿服务时正值他读高中。虽然唐旭的四肢肌肉已逐步萎缩,但他还是坚持读书,用已变形的手艰难地握住笔,执着地为他的大学梦而奋斗。组员谈姝琳、陶一波等同学在得知了他的心愿后除了上门访视以外,主动为他进行课业上的辅导,帮助他提高学习成绩。在这些同龄志愿者的关心下,过去经常沉默时而消沉的唐旭变得开朗,变得爱笑了,时常在QQ上与哥哥姐姐们畅谈人生,谈理想,谈心路历程,私底下成为了好朋友。功夫不负有心人!唐旭通过不懈的努力成功考入上海海事大学,我们的志愿者为唐旭的进步深感欣慰。

33岁的张青海,已经被神经肌肉疾病的病魔折磨了整整17年。第一次见到我校志愿者时,虽然手脚已然止不住颤抖,他强忍病痛地告诉志愿者,自己想去看看外面的世界。我校志愿者放弃双休日推着轮椅带着足不出户的他游览了世博会,虽然试运行期间很多展馆尚未开放,张青海却已经笑得像婴儿般满足了。后来,志愿者们又依靠自己所学的网页编辑及设计知识帮助张青海实现了开一家网店的心愿。目前,网店蒸蒸日上的客流量,让张青海在平淡的生活里收获到一份充实的喜乐。

在生活中,我们的志愿者不是把MDA当作是任务,而是处处为病人着想,不计回报地倾情奉献,把关爱作为使命来践行,为患者办实事,使患者的生活质量得到了显著提升。同时,他们以真诚待人,也让患者打开心门,回报真诚的感动。

孤寡老人汤健康先生与共和国同岁。彭易、易景娜等四位同学见到这位身患肌肉萎缩的老人时,他虚弱地蜷缩在轮椅上的坐姿,让几位队员都在私底下留下了眼泪。汤老先生那段时间尿酸高出正常值,身体一度很不舒服,但是由于活动不便,就医非常困难,上门的家庭医生对于稍微复杂的问题又不能给出非常完善的方案,于是当时正在医院实习的彭易就将老先生的化验结果带到医院,请相关专家给出诊疗方案和用药处方,指导家庭医生配药和监测。在志愿者的悉心呵护下,老先生身体的相关指标恢复了正常,精神也渐复矍铄。

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